手长脚长似“蜘蛛人”,肇东一姐弟26岁“准时”发病,基因来自35岁去世的妈妈

发表于 讨论求助 2020-01-02 07:10:53


↑↑这是一种叫做“马凡氏综合征”的疾病,患者骨骼畸形,全身管状骨细长,身高明显超出常人,手指和脚趾呈蜘蛛脚样,得了这种病的人,被称为“蜘蛛人”,有家族史。


肇东市一对姐弟俩,不幸患上了这种疾病,目前弟弟正在哈市就医。


母亲35岁去世

“蜘蛛人”基因传给姐弟


姐姐杨子29岁,弟弟杨超26岁。姐弟俩都是被马凡氏综合征“攻击”的受害者。


1.78米左右的个头、皮肤白皙、双腿修长,目光坚定,标准模特身材的杨子并没有“蜘蛛人”的明显特征。“其实我还好,体重也比较正常,得了我们这种病的人,一般很瘦,小超就是。我们俩的个头都随了母亲,病也是。”


↓↓杨子照顾病床上的弟弟



杨子姐弟出生在肇东市东发乡。杨子说,小时候,家里条件算不错,有地,父母能干,每年收成都挺好,10岁左右,家里就换了新房。


可好景不长,1998年,35岁因心脏患病,母亲去世。那时,家人也从没有去医院体检的意识,完全没有把母亲的死亡与“马凡氏综合征”联系起来。


在杨子的记忆里,母亲高挑纤细、长手长脚,心脏不好。随着姐弟俩长大,亲戚们、邻居们都说这姐弟俩个头儿随了母亲。父亲家的亲属身体都很健康,后来杨子姐弟推测,他们一定是遗传了母亲的“蜘蛛人”基因。


2007年大学毕业后,杨子找了份工作,开始自食其力,减轻家里的负担。冲劲十足的杨子拼命工作、赚钱。


刚刚燃起的美好生活愿景,却给冷水迎头浇灭。2012年大年初一,杨子回到老家过年,过完这个年,她就26岁了。到家之后,接连出现呼吸困难、乏累、晕阙等症状,此前她经历了一次小车祸,以为是车祸带来的后遗症。


到医院检查,医生确诊杨子患上“马凡氏综合征”,而车祸撞击导致病情爆发,初八之前必须手术,医疗费需要15万。


母亲去世后,父亲再婚,继母重病住院,家里几乎被掏空。为救女儿,父亲杨洪斌拉下脸,大过年的,挨个乡亲家借钱,500元、1000元、1万、2万。。。凑够了手术费,救下了女儿。


医生说,得了这种病的人要格外小心,随时有复发的可能,如情绪不能有较大的波动,不能做剧烈运动等。


↓↓“蜘蛛人”异常的身体特征



手术后,杨子的生活发生了变化,被原公司辞退,男友逐渐疏远她。可她没有自怨自艾,仍然坚强地生活着。


等心脏再次复苏,杨子来到哈尔滨创业,她和闺蜜合伙开了个小火锅店,用了3年,将手术时父亲借的钱全部还清。


今年9月,大学毕业后在安徽六安市工作的弟弟杨超,被当地的一家医院下了病危通知书。。。杨超也未能逃过遗传疾病的手掌,同样是26岁。


弟弟被确诊为“马凡氏综合征”,当地医院无法治疗,杨子让弟弟用最快的速度回到哈市。接到弟弟时,杨子哭了。弟弟1.92米的大高个儿,如今竟然瘦成了皮包骨,体重仅128斤。


↓↓“蜘蛛人”最明显的特征就是大手大脚




在哈医大四院,主治医生说,杨超的心脏直径达90毫米,约正常人心脏的2倍,成了特大心脏,主动脉瘤已被肋骨磨得透明,随时有破裂致命的危险,要立刻手术,家里得准备25万元左右的手术费。


杨子透支了信用卡,拿出几年来开店赚的积蓄,也只是凑了20万。剩下的手术费用怎么办?


网上求助汇聚爱心

5000人众筹7万手术费


在乡里,因为家里人多年来治病、住院、借钱、还钱、再借钱,姐弟俩的父亲杨洪斌早已经被大家列入“黑名单”。这次弟弟生病,虽说乡亲们都很同情他们一家,可想让杨子再伸手向大伙借钱太难了。




有朋友告诉杨子,可以试试在网络上求助,发起爱心众筹。于是,杨子将弟弟杨超的病情以及家中的情况发在网上,网友对姐弟俩的遭遇报以同情,支持姐姐去救弟弟并开始纷纷捐款,2元、5元、10元、50元、100元。。。短短12天的时间里,5094人给予支持,捐款数额已达77000.08元,比杨子预想的还多了一些。


社会上的爱心汇聚,眼前的困难暂时解决了,杨子松了口气。她说,没想到会有这么多好心人来帮忙。经过近7小时的手术,重症监护室里48小时的观察、治疗,杨超得救了,目前状态良好。


这些逝去的明星都是“蜘蛛人”


美国排球运动员海曼、我国排球国手朱刚、小提琴大师帕格尼尼。。。马凡氏综合征,让这些名人的生命过早的消逝。


↓↓海曼



↓↓朱刚



↓↓帕格尼尼



“很多人觉得身体瘦高,四肢较长是正常的事。不少家长,还因此把孩子送去打篮球。事实上,出现这种情况,人们应该首先想到排除马凡氏综合征。”专家称,“由于这种先天性疾病的特征比较明显,如果及早发现接受治疗,尽快手术是有效的办法。”



新晚报记者 葛晓琳 文/摄


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